Chi siamo

L’AMEI - Associazione per le Malattie Epatiche Infantili, riconosciuta come Onlus, è nata nel 1986. Fondata su iniziativa di alcuni genitori di pazienti e di medici del reparto di Chirurgia Pediatrica dell'Ospedale dei Bambini di Brescia.

Guido Caccia

Storia del chirurgo che nel 1974
portò in Italia, dal Giappone,
l'intervento di Kasai.

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AVB

L'atresia delle vie biliari e l'intervento chirurgico di Kasai.



IX GIORNATA MALATTIE RARE

La voce del paziente diventa sito:
www.atresiabiliare.org

Il perchè dell'AMEI

maternità ridNiente è più bello della nascita di un figlio per una coppia di genitori che l’ha a lungo desiderato, cercato e sognato.

Ma quando scopri che l’ittero diagnosticato come fisiologico è invece legato ad una patologia rara, che tuo figlio di appena un mese ha già il fegato in cirrosi e che al massimo arriverà a due anni di vita, ti crolla il mondo addosso.

Niente ha più senso, ti senti morire, la disperazione e l’angoscia ti assalgono.

I medici ti dicono che questo succede ad un bambino ogni dieci/quindicimila e tu ti domandi perché e successo proprio al tuo.

Le cause di questa patologia sono tutt’oggi sconosciute ed è una malattia che non può essere diagnosticata prima della nascita.

Fortunatamente esiste un intervento, molto complesso, che può bloccare la malattia e grazie alla capacità del fegato di rigenerarsi, a un bambino su quattro può risolvere definitivamente il problema, mentre gli altri dovranno subire un trapianto epatico. E’ una realtà difficile da accettare.

Nessuno che si trovi ad affrontare un percorso del genere dovrebbe sentirsi solo. Questo è lo scopo dell’AMEI, un’associazione formata da genitori, che avendo vissuto in prima persona questa esperienza, amorevolmente “prendono per mano” e accompagnano genitori e bimbi, sostenendoli e confortandoli, durante tutto il cammino della malattia.

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