COS’E’ L’AMEI

L’AMEI, (Associazione per le malattie epatiche infantili), nata nel 1986 e riconosciuta come ONLUS, è una associazione di genitori di bambini affetti da gravi malattie del fegato e ha lo scopo di promuovere tutte le iniziative a favore di questi bambini sotto il profilo della prevenzione, della diagnosi precoce, del trattamento e della cura dello loro malattie.

Esistono infatti una serie di malattie del fegato che colpiscono i bambini in età neonatale, i bambini appena nati.

Si tratta di malattie rare e si tratta di malattie gravi. Colpiscono in media circa 50 bambini l’anno in Italia, la loro incidenza è grosso modo analoga in tutti i paesi del mondo e purtroppo non si è ancora trovato il modo di prevenire queste malattie né alcun farmaco per curarle.

I bambini che ne sono affetti debbono quindi per lo più subire degli interventi chirurgici. Così è certamente per la più frequente di queste malattie che si chiama atresia delle vie biliari.

Quando l’AMEI è stata costituita il trapianto di fegato del bambino non era ancora una tecnica consolidata. E proprio il trapianto di fegato è l’unico modo per consentire a molti dei nostri bambini una vita normale.

Nella vita dell’AMEI per fortuna si sono registrati dei progressi sotto tutti i profili di cui si occupa l’associazione. In particolare i medici sono ora molto più in grado in tutti gli ospedali italiani di riconoscere queste patologie e di indirizzare i bambini che soffrono verso le strutture di riferimento per queste malattie rare.

In questa materia, per le malattie pediatriche del fegato, il centro di riferimento nazionale in Italia è la clinica pediatrica degli ospedali civili di Brescia diretta dal Prof. Caccia, presso cui l’AMEI ha sempre lavorato perché appunto qui vengono da tutta Italia i bambini affetti da atresia delle vie biliari.

Presso l’Ospedale l’AMEI ha un punto di riferimento in modo da poter essere vicina ai genitori dei bambini che iniziano la lunga vicenda della cura del loro bambino malato.

L’AMEI ha cercato di essere vicina ai genitori dei bambini malati sotto i più diversi aspetti. Vi aspetti che possono sembrare burocratici ma che sono di importanza decisiva. Si pensi ad esempio che per molti anni in Italia non si praticava il trapianto pediatrico di fegato che invece veniva praticato all’estero con successo ad esempio a Parigi e a Bruxelles. L’AMEI si è quindi preoccupata di fornire alle famiglie le necessarie istruzioni nonché anche gli aiuti per lo svolgimento delle pratiche necessarie ad ottenere il rimborso delle spese sanitarie da effettuare all’estero.

Innumerevoli sono state le iniziative dell’AMEI per migliorare la cura o ogni altro aspetto della vita di questi bambini ed è una bella soddisfazione il fatto che si siano avuti tantissimi progressi da quando l’AMEI è stata fondata che hanno portato al risultato che ormai i bambini che soffrono di questa malattia vengono tutti curati e riescono ad avere una vita praticamente normale anche se devono affrontare delle operazioni impegnative.

Tra le tante iniziative si può qui ricordare il viaggio a Roma di due gironi con visita a al Papa, organizzata, appunto, dall’AMEI.

Molte famiglie hanno partecipato a questa iniziativa, molti bambini, molti dei quali trapiantati; erano inoltre con i bambini il Prof. Caccia e il Prof. Otte dell’ospedale di Saint Luc di Bruxelles, che sono due grandi chirurghi che si occupano degli interventi al fegato.

L’associazione, che è una associazione di genitori che hanno vissuto mesi o anni di sofferenza, di speranza, qualcuno di delusione, di stanchezza, di rassegnazione, di solitudine, ha sempre ritenuto utile stabilire contatti tra le famiglie che hanno lo stesso problema perché tutti possano sentirsi meno isolati e possano scambiarsi informazioni utili sia sotto un profilo pratico che sotto un profilo psicologico.

Naturalmente nonostante i grandi progressi che si sono avuti nella cura di queste malattie ci sono ancora tante cose da fare.

Non da molto in Italia è stata individuata la categoria delle malattie rare e l’atresia delle vie biliari e le altre malattie pediatriche del fegato rientrano tra queste malattie rare.

Le malattie rare come è noto presentano delle particolari caratteristiche in quanto chi ne soffre corre il rischio che la malattia non venga diagnosticata, innanzi tutto che non venga individuato rapidamente un centro ove si è esperti nel trattamento di tale malattia e anche che non vengano prodotti i farmaci adatti alla cura di queste malattie, proprio perché trattandosi di malattie rare le case farmaceutiche non hanno particolare interesse a sviluppare la ricerca in questi settori, che non sono settori ove si realizzeranno grandi fatturati di vendita.

In questo campo l’AMEI sta portando avanti un discorso volto all’affermazione del principio della libera scelta del paziente, e in questo caso dei genitori del paziente, dato che il paziente ha un’età pediatrica, circa il centro presso cui farsi curare sia in Italia che all’estero.

L’AMEI si interessa anche ai problemi psicologici dei bambini. E’ chiaro che non è facile crescere in modo armonioso anche psicologicamente quando si devono affrontare tanti problemi di salute. E’ quindi naturale che questi bambini hanno bisogno di essere aiutati anche sotto il profilo psicologico. Anche in questo campo l’AMEI cerca di fornire a tutti delle possibilità anche collaborando ovviamente con altre associazioni che si occupano degli stessi problemi di sviluppo e di crescita dei giovani. Ad esempio con l’associazione Don Tarcisio Festa di Brescia l’AMEI ha collaborato per il progetto Trampolino.

Il progetto Trampolino consiste nell’organizzazione di un periodo di vacanza per bambini affetti da malattie croniche dove i bambini possono rimanere senza genitori per abituarsi ad affrontare la vita da soli e a conoscere meglio i propri limiti e le proprie possibilità.

Per far ciò i bambini vivono insieme ad altri loro coetanei in una struttura di vacanza ma con la presenza di psicologi, animatori, in assoluta sicurezza medica, garantita anche dalla presenza di medici e infermieri.

In questa vacanza i bambini possono provare a fare cose che i loro genitori normalmente molto apprensivi non avrebbero mai consentito di fare e possono conoscere nuovi amici in un ambiente dove loro sono al centro dell’attenzione, dove vengono lasciati il più possibile liberi di fare ciò che vogliono.

Come più volte detto l’AMEI è un’associazione di genitori di bambini che soffrono di gravi malattie.

Tutti coloro che fanno parte dell’AMEI hanno quindi una personale storia che si collega con la malattia del loro bambino. Sono situazioni in cui si viene a contatto con la sofferenza e con il dolore ma in cui si sperimenta anche la propria capacità di amare e di dedicarsi agli altri.

Nella vita dell’associazione tante volte si è potuto constatare che molti sono coloro che vogliono fare qualche cosa per il prossimo.

Per fortuna la vita non è fatta solo di problemi ma anche della gioia che si prova quando si conoscono persone che sono capaci di amare il loro prossimo.

Il Presidente

Avv. Lorenzo Biglia