Relazione sulla giornata

Sabato giornata d’incontro tra genitori sul tema: CRESCERE UN FIGLIO CON AVB

I temi più sentiti sono stati:
  1. L’importanza di una diagnosi precoce della patologia.
    Un’atresia biliare riconosciuta nei primi 30 giorni di vita dà il 50% in più di possibilità di successo rispetto a una riconosciuta a 3 mesi. Il fattore tempo è fondamentale. I giorni di degenza post parto sono oramai 1 o 2. L’ittero a volte si manifesta dopo e il genitore non è in grado di capire quando c’è qualche cosa che non va che necessita di accertamenti approfonditi.
  2. L’importanza di essere inviati rapidamente presso un centro di riferimento nazionale per la patologia, in modo che l’intervento di Kasai venga effettuato nei tempi ottimali per garantire un maggiore successo.
    I pediatri di famiglia hanno il compito di identificare il prima possibile i soggetti sospetti per mandarli a un centro esperto affinché vengano effettuate indagini più approfondite. Per poterlo fare, devono essere formati a riconoscere alcuni sintomi. Nel caso dell’ittero neonatale. Spesso viene banalizzato e catalogato come fisiologico. Altre volte viene data la colpa al latte della mamma. Invece è importante che il pediatra indaghi sul colore delle feci e delle urine, e valuti la milza. Così da sospettare una atresia biliare. In Inghilterra è stata fatta una campagna a livello nazionale “Yellow Allert” dove grazie a schede che riportano diverse scale di colore per la pelle, le feci e le urine è molto più facile arrivare ad una rapida diagnosi. Grazie ad una “semplice” osservazione si riesce a capire quali bambini inviare ad un centro esperto.

    Questo potrebbe essere il nostro prossimo progetto!
    Organizzare Webinar formativi per neonatologi e pediatri e capagne di sensibilizzazione.
  3. La delicatezza del momento di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta.
    Il bambino atresico o trapiantato a volte crescendo può manifestare rifiuto della terapia o di sottoporsi a controlli clinici. Diventa fondamentale trovare centri dove i ragazzi non vengano trattati semplicemente come nuovi pazienti, ma come persone che, avendo avuto problemi fin dalla nascita, necessitano di essere accolti con umanità, con onestà e comprensione, da parte del personale medico e paramedico, affinché si instauri un rapporto di stima e di fiducia che possa durare nel tempo.
    Molti i casi di pazienti di 15/16 anni che, non essendo più pediatrici, vengono  abbandonati in balia degli eventi, senza nessun preavviso, piuttosto che inviati ad un centro che se ne faccia carico.
  4. L’importanza per noi genitori di fare rete per poter agire in modo capillare su tutto il territorio.
    Non disperdere energie, ma lavorare insieme per ottenere di più per i nostri figli.Utilizzare al meglio le risorse messe a disposizione di tutti dall’AMEI:
    Siti: www.ameiitalia.org e www.atresiabiliare.org

    • con opuscoli informativi scaricabili, che trattano del fegato;
    • un Format per richieste dirette agli specialisti dell’atresia biliare;
    • un Format che consente di lasciare la propria testimonianza per essere d’aiuto a chi inizia ora un cammino così complesso e doloroso.

Indicizzare questi siti, vuol dire farli salire in graduatoria, rendendo così più probabile, a chi si collega, per capire cosa sia l’atresia biliare e cosa comporti, “atterrare” in un luogo sicuro dove trovare informazioni corrette.

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