www.atresiabiliare.org

 

L’AMEI, in collaborazione con la Clinica Chirurgica Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia, ha voluto realizzare un sito internet dedicato all’Atresia delle vie biliari. Questo sito vuole essere il punto di incontro fra specialisti, genitori di pazienti e pazienti ormai diventati adulti. Non solo un sito tramite il quale fornire in modo didattico notizie scientifiche, ma anche e soprattutto un punto nel quale i genitori possano scambiare le proprie esperienze e nel quale i genitori all’inizio di un cammino di malattia accanto ai propri bambini, trovino subito il riferimento di un centro chirurgico pediatrico in grado di prendere in carico la loro situazione. Troppo spesso il percorso che i pazienti con malattie rare devono compiere, prima di trovare un centro di cura adeguato, è lungo e difficile. A volte il tempo perso, soprattutto nelle malattie rare, fa la differenza sulla prognosi. Un sito internet  cogestito dall’AMEI e dalla Clinica Chirurgica Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia sarà un esempio di reale collaborazione fra famiglie e sanità, per rendere più agevole il cammino di questi piccoli pazienti.

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