DONA

Ogni singola donazione, piccola o grande, insieme alla generosità di chi ha provato in prima persona quanto sia importante il sostegno durante la degenza diventa qualcosa di più…

  • Diventa il sorriso di genitori che non si sentono più soli a dover affrontare una patologia che implica un cammino così arduo e complesso, spesso a parecchi chilometri di distanza da casa.
  • Diventa il sorriso dei loro bambini che non vivono più le tensioni dei genitori per i problemi economici legati a quest’emergenza.
  • Diventano sostegno ed informazione che rendono la malattia più accettabile e gestibile.

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Anche un piccolo gesto può offrire un grande aiuto!

Sostieni anche tu l’AMEI, presente nel reparto di Chirurgia Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia.

In Banca:

Puoi fare un bonifico bancario sul conto intestato a AMEI – Associazione Malattie Epatiche Infantili, presso:

  • BPER Banca, EU  IBAN: IT92 X053 8711 2240 0004 2695 468
  • Banca di Credito Cooperativo di Brescia, IBAN IT97 P086 9211 2000 0500 0500 760

Per consentirci di inviarti la ricevuta della donazione, che potrai scaricare dalla denuncia dei redditi, ti invitiamo a indicare il tuo nominativo, Codice Fiscale e indirizzo  nelle note del bonifico.

 In Posta:

  • Puoi servirti di un bollettino postale indicando il Conto Corrente Postale n. 13079256 intestato ad AMEI – Associazione Malattie Epatiche Infantili, P. le Spedali Civili, 1 – c/o Chirurgia Pediatrica – 25123 Brescia;
  • tramite Bancoposta, utilizzando l’IBAN IT85 E076 0111 2000 0001 3079 256 intestato ad AMEI – Associazione Malattie Epatiche Infantili.

 

Grazie alle donazioni ricevute nel 2022 abbiamo potuto:

  • aiutare 11 famiglie in difficoltà arrivate a Brescia, a volte da molto lontano, per la diagnosi e l’intervento chirurgico del proprio bambino, offrendo in totale:
    • 25 giorni in appartamento
    • 180 pasti
  • Finanziare, per sei mesi, il primo Network italiano per lo studio dell’Atresia delle Vie Biliari, promosso dalla Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP).
  • Fornire un latte speciale, particolarmente costoso in Italia (Heparon 400 g. € 120,00) a 6 bambini, dimessi dopo intervento di Kasai, a copertura del periodo di attesa della fornitura da parte della ASL di appartenenza (in media un mese).
  • Rimborsare 3 controlli ospedalieri e fornire una sessantina di barattoli di Heparon ad una bimba albanese giunta in Italia per l’intervento di Kasai, con permesso di soggiorno, ma non per motivi sanitari. I genitori si sono trovati a dover pagare tutto, spese dell’intervento, del ricovero esami ecc.
    Il Consiglio Direttivo AMEI, venuto a conoscenza della situazione economicamente gravosa per la famiglia, ha stabilito di sostenere le spese dei controlli ospedalieri previsti, per un importo di 590 euro, e di fornire, per tutto il periodo necessario, l’Heparon.

Grazie alle donazioni ricevute nel 2021 abbiamo potuto:

  • aiutare 13 famiglie in difficoltà arrivate a Brescia, a volte da molto lontano, per la diagnosi e l’intervento chirurgico del proprio bambino, offrendo in totale:
    • 30 giorni in appartamento
    • 180 pasti
  • Finanziare, per sei mesi, il primo Network italiano per lo studio dell’Atresia delle Vie Biliari, promosso dalla Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP).
  • Fornire un latte speciale 5 bambini, dimessi dopo intervento di Kasai, a copertura del periodo di attesa della fornitura da parte della ASL di appartenenza.

Grazie alle donazioni ricevute nel 2020 abbiamo potuto:

  • aiutare 12 famiglie in difficoltà arrivate a Brescia per la diagnosi e l’intervento chirurgico del proprio bambino.
  • Finanziare, per sei mesi, il primo Network italiano per lo studio dell’Atresia delle Vie Biliari, promosso dalla Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP).
    Per supportare il Network, nell’attività di censimento dei piccoli pazienti, è stata creata una piattaforma. Il costo del progetto, € 12.200 annui sono riferiti unicamente alla gestione della piattaforma.
    L’obiettivo finale di questa risorsa sarà migliorare la cura dei piccoli pazienti affetti da questa malattia rara.
  • Fornire di un latte speciale 3 bambini, dimessi dopo intervento di Kasai, a copertura del periodo di attesa della fornitura da parte della ASL di appartenenza.

Grazie alle donazioni ricevute nel 2019 abbiamo potuto:

  • aiutare 12 famiglie in difficoltà arrivate a Brescia, a volte da molto lontano, per la diagnosi e l’intervento chirurgico del proprio bambino offrendo in totale:
    • 8 pernottamenti in Hotel
    • 42 giorni in appartamento presso Casa Ronald
    • 440 pasti
    • 2 biglietti ferroviari da Brescia a Napoli.
  • Aiutare economicamente una famiglia del Marocco, che aveva già perso tre figli per “Colestasi intraepatica familiare di tipo 3”, a fare i test genetici sugli altri due figli (fratellini di Atik); donando i biglietti aerei e i visti per venire in Italia a far seguire i bimbi all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Fornito loro i farmaci non reperibili in Marocco e necessari per supportare la funzionalità epatica e il buon accrescimento ponderale del figlio colpito dalla patologia.

  • Realizzare il manuale: “Guida ai diritti e alle agevolazioni per i bambini con malattia rara” per rendere il percorso burocratico più semplice a tutti i genitori, migliorando, per quanto possibile, la qualità della loro vita e dei loro piccoli.

Grazie alle donazioni ricevute nel 2018 abbiamo potuto:

  • realizzare il manuale: “L’Atresia delle Vie Biliari – Una guida per la famiglie” che illustra in modo semplice e chiaro le principali funzioni del fegato, le problematiche cliniche dell’atresia delle vie biliari, i cardini del trattamento medico e chirurgico ed i risultati a distanza. Come strumento di aiuto immediato per tutte le famiglie che si trovano ad affrontare questa patologia.

Grazie alle donazioni ricevute nel 2017 abbiamo potuto:

  • realizzare il sito “atresiabiliare.org“ e attivare il form: “Chiedi allo specialista”. Questo sito cogestito dall’AMEI e dalla Clinica Chirurgica Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia è un esempio di reale collaborazione fra famiglie e sanità, per rendere più agevole il cammino di questi piccoli pazienti.
  • Realizzare una giornata dal tema: “Crescere un figlio con atresia biliare” dedicata ai genitori.

  • Organizzare, in collaborazione con il Professor Alberti l’evento “BILIARY ATRESIA: UP TO DATE”. Convegno medico, a livello internazionale, per fare il punto sull’atresia delle vie biliari.

Grazie alle donazioni ricevute nel 2016 abbiamo potuto:

  • acquistare quattro monitor per la terapia intensiva pediatrica;
  • pagare un mese di contratto ad un medico, in forza al reparto di Chirurgia Pediatrica.

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