CASTEL GOFFREDO – 05 07 2019
di Luca Cremonesi
La storia di una mamma di 37 anni la cui figlia è affetta da Avb (atresia delle vie biliari): «Vorrei fare una squadra per raccogliere fondi»
CASTEL GOFFREDO. Lo sport come occasione per aiutare a raccogliere fondi per curare bambini affetti da atresia delle vie biliari (Avb), malattia rara che riguarda la produzione di bile. Protagonista di questa vicenda è Vanessa Danieli, madre di 37 anni di Castel Goffredo.
«Ho una bambina di 18 mesi, Penelope, a cui è stata diagnosticata la malattia quando aveva due mesi», racconta Vanessa. I numeri dell’Avb sono importati: un neonato ogni quindici-ventimila è affetto da questa rara malattia infiammatoria obliterativa, ad origine ignota, che colpisce in maniera variabile le vie biliari intra ed extraepatiche del neonato, che avviene proprio al momento della nascita.
L’infiammazione può insorgere ad ogni livello del sistema dei dotti biliari sia all’interno che all’esterno del fegato. L’infiammazione determina un danno ai dotti biliari e riduce il flusso di bile dal fegato all’intestino. La cura prevede il trapianto di fegato già da piccoli. La patologia è progressiva, ma esiste un complicatissimo intervento che nel 60% dei casi ne rallenta l’avanzamento.
La storia di Vanessa è legata alla personale vicenda della donna ma anche alla volontà di poter essere utile. «Quando ci fu comunicata la diagnosi, dopo un momento di sconforto e senza pensarci troppo, accettammo subito quello che ci veniva prospettato, nella consapevolezza che eravamo in buone mani, il reparto di Brescia diretto dal professor Alberti è infatti centro di riferimento a livello nazionale per questa patologia». Durante il lungo calvario Vanessa e la famiglia incontrano l’Associazione Malattie Epatiche Infantili (AMEI) «che ci ha sostenuto e incoraggiato sia dal punto di vista emotivo sia da quello burocratico, ed è per questo motivo che con il tempo abbiamo deciso di prenderne parte attivamente. Ora vogliamo anche noi aiutare le famiglie che come noi intraprendono questa avventura. Ci siamo resi conto che gli spostamenti sono importati, ci sono spese da sostenere. Ci siamo resi conto che esistono famiglie che devono affrontare un lungo e dispendioso viaggio per poter curare i propri figli al meglio, portando le loro vite lontano da casa per alcune settimane. Alcune di queste famiglie sono indigenti e la nostra preoccupazione è che le difficoltà economiche possano condizionare le loro scelte».
Parte dunque la raccolta fondi che vede coinvolti, fargli altri, il Milan club di Castel Goffredo e Gli Sbandati del Lodolo.
«Vogliamo fare di più. Ho deciso di mettermi in gioco ricominciando un’attività che avevo interrotto da tempo, il nuoto.
Voglio sensibilizzare sempre più persone del nostro territorio sulle attività di AMEI e riguardo alle problematiche sostenute dai genitori.
Mi sono allenata per quanto il mio impegno di mamma lo renda possibile ed il 9 giugno ho intrapreso la prima, spero di molte, traversata in acque libere.
Vorrei che da questa storia si potesse creare una quadra, un team AMEI insomma, per creare eventi di gruppo legati al nuoto e raccogliere così fondi per questa associazione e per queste famiglie».