X Giornata delle malattie rare

Martedì 28 febbraio in tutto il mondo si celebrerà la decima edizione della Giornata delle Malattie Rare.

Il tema della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno è la ricerca e il motto è “Con la ricerca le possibilità sono infinite”. Immagina come sarebbe difficile vivere senza le risposte alle domande più elementari. Questa purtroppo è la realtà per molte persone affette da una malattia rara, che spesso non possono ottenere le risposte giuste sulla propria malattia, il più delle volte a causa della scarsa attività di ricerca scientifica.

Per rappresentare questo senso di frustrazione, il video di quest’anno mostra un parallelo con un’attività che ormai è diventata una routine per tutti, ovvero cercare risposte su internet. Il video mette in evidenza come sia esasperante eseguire delle ricerche su internet e ricevere la risposta “la ricerca non ha prodotto risultati”.

La Giornata delle Malattie rare è una campagna guidata dai pazienti che EURORDIS e il Consiglio delle Federazioni Nazionali hanno lanciato nel 2008. Da allora, centinaia di associazioni di pazienti da oltre 100 Paesi hanno organizzato decine di migliaia di eventi.

La Giornata delle Malattie Rare riunisce nella solidarietà milioni di malati, famiglie, prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, politici e rappresentanti degli apparati pubblici.

Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn scomparsa a causa di una forma rara di tumore, lo pseudomixoma del peritoneo, è l’Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare 2017.

Negli ultimi decenni, i finanziamenti dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma non devono fermarsi qui. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è l’occasione per chiedere ai ricercatori, alle università, agli studenti, alle imprese, ai politici e ai medici di investire di più nella ricerca e per sensibilizzarli sulla sua importanza per la comunità delle malattie rare.

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