Giornata malattie rare

 

Questo è il video 2015 per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Realizzato dal regista Carlo Hintermann, alla sua seconda opera per la Giornata, ha visto la partecipazione di tre pazienti alle riprese.

Ecco come si sono presentati:

Salve, mi chiamo Rita Pellegrini, ho 55 anni, sono affetta da Ipertensione polmonare idiopatica, sono sposata ed ho due bellissimi figli, Francesco di 21 anni ed Erika di 32, nonostante la malattia, impedisca in assoluto, di avere figli!!
Sono stata veramente fortunata, perché pur essendomi stata diagnostica con molto ritardo, grazie all’equipe del Professor Galiè, presso il centro specializzato in questa malattia rara, presso l’ospedale Sant’Orsola a Bologna, sono riusciti a recuperare sia il progredire del peggioramento polmonare e sia di quello cardiaco!!! La malattia, ha limitato molto la mia vita, ma nonostante ciò conduco una vita quasi normale, è intervallata ovviamente da molti controlli medici, ma ogni mattina, quando mi alzo ed apro la finestra, guardando il cielo fuori, nuvoloso od azzurro che sia, mi rendo conto che sono viva ed esisto!!! e continuo a fare tutto ciò che mi piace!! come andare a lezione di yoga, occuparmi della mia anziana mamma, e raccogliere legni di mare, verniciarli e decorarli con conchiglie e fiori secchi, realizzando così, porta foto, lampade, centro tavoli ecc.. ed ogni tanto insieme a mia figlia, li vendo presso dei mercatini di artigianato!! ho realizzato un piccolo sito, dove i miei amici possono vedere le mie creazioni, ovviamente in tutto ciò è coinvolta tutta la mia famiglia, che mi è sempre stata accanto e mi ha sempre aiutato a superare tutte le difficoltà legate alla mia malattia! Sono una persona normale e felice, spero soltanto che la medicina vada avanti sempre di più, per poter evitare a tanti poveri bambini, di dover subire tutte le sofferenze e difficoltà che io ho patito, avendo una patologia rara. Grazie di combattere al nostro fianco.

Ciao, mi chiamo Pietro Maitan ho quasi 15 anni e sono nato con una malattia metabolica rara che si chiama Glutarico Aciduria di Tipo 1. Ho avuto la diagnosi in ritardo, non potendo usufruire dello screening neonatale allargato. Questo ritardo ha causato la mia disabilita’. Devo seguire una dieta molto rigida a ridotto contenuto proteico che e’ il mio salvavita. Nonostante tutto pero’ amo la vita, ho un grandissimo senso dello humor, sono molto allegro, adoro il teatro, la musica e cantare.
Ogni giorno scopro cose nuove ed ho una grandissima forza di volontà.
Insieme a mia mamma sto portando avanti una campagna per promuovere la conoscenza delle malattie metaboliche cosi che possano essere diagnosticate in tempo alla nascita ed altri abbiamo la possibilità di condurre così una vita certo faticosa ma bellissima come la mia.

Beatrice Notarantonio, ammalata di Epidermolisi Bollosa Distrofica ci ha detto: “Sono una ragazza di 24 anni affetta da una patologia rara, e oltre ai normali problemi che una ragazza deve affrontare devo combattere anche contro gli ostacoli che mi impone la malattia, ma sono abbastanza forte per affrontarli tutti.”

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