Sabato giornata d’incontro tra genitori sul tema: CRESCERE UN FIGLIO CON AVB
I temi più sentiti sono stati:
- L’importanza di una diagnosi precoce della patologia.
Un’atresia biliare riconosciuta nei primi 30 giorni di vita dà il 50% in più di possibilità di successo rispetto a una riconosciuta a 3 mesi. Il fattore tempo è fondamentale. I giorni di degenza post parto sono oramai 1 o 2. L’ittero a volte si manifesta dopo e il genitore non è in grado di capire quando c’è qualche cosa che non va che necessita di accertamenti approfonditi. - L’importanza di essere inviati rapidamente presso un centro di riferimento nazionale per la patologia, in modo che l’intervento di Kasai venga effettuato nei tempi ottimali per garantire un maggiore successo.
I pediatri di famiglia hanno il compito di identificare il prima possibile i soggetti sospetti per mandarli a un centro esperto affinché vengano effettuate indagini più approfondite. Per poterlo fare, devono essere formati a riconoscere alcuni sintomi. Nel caso dell’ittero neonatale. Spesso viene banalizzato e catalogato come fisiologico. Altre volte viene data la colpa al latte della mamma. Invece è importante che il pediatra indaghi sul colore delle feci e delle urine, e valuti la milza. Così da sospettare una atresia biliare. In Inghilterra è stata fatta una campagna a livello nazionale “Yellow Allert” dove grazie a schede che riportano diverse scale di colore per la pelle, le feci e le urine è molto più facile arrivare ad una rapida diagnosi. Grazie ad una “semplice” osservazione si riesce a capire quali bambini inviare ad un centro esperto.Questo potrebbe essere il nostro prossimo progetto!
Organizzare Webinar formativi per neonatologi e pediatri e capagne di sensibilizzazione.
- La delicatezza del momento di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta.
Il bambino atresico o trapiantato a volte crescendo può manifestare rifiuto della terapia o di sottoporsi a controlli clinici. Diventa fondamentale trovare centri dove i ragazzi non vengano trattati semplicemente come nuovi pazienti, ma come persone che, avendo avuto problemi fin dalla nascita, necessitano di essere accolti con umanità, con onestà e comprensione, da parte del personale medico e paramedico, affinché si instauri un rapporto di stima e di fiducia che possa durare nel tempo.
Molti i casi di pazienti di 15/16 anni che, non essendo più pediatrici, vengono abbandonati in balia degli eventi, senza nessun preavviso, piuttosto che inviati ad un centro che se ne faccia carico. - L’importanza per noi genitori di fare rete per poter agire in modo capillare su tutto il territorio.
Non disperdere energie, ma lavorare insieme per ottenere di più per i nostri figli.Utilizzare al meglio le risorse messe a disposizione di tutti dall’AMEI:
Siti: www.ameiitalia.org e www.atresiabiliare.org- con opuscoli informativi scaricabili, che trattano del fegato;
- un Format per richieste dirette agli specialisti dell’atresia biliare;
- un Format che consente di lasciare la propria testimonianza per essere d’aiuto a chi inizia ora un cammino così complesso e doloroso.
Indicizzare questi siti, vuol dire farli salire in graduatoria, rendendo così più probabile, a chi si collega, per capire cosa sia l’atresia biliare e cosa comporti, “atterrare” in un luogo sicuro dove trovare informazioni corrette.