La lotta di Thomas contro una malattia rara

 

Il piccolo soffre di atresia delle vie biliari che colpisce un neonato su 18mila. In Sardegna altri due casi.

La sede dell’Ats in via Fiume

Alberto Carletti non usa molto i social, ma la malattia di suo figlio l’ha spinto a raccontare alla platea di internauti le difficoltà che sta comportando. «Se non avessi avuto la solidarietà di tanti, mi sarebbe rimasta solo l’opzione del gesto eclatante, tipo incatenarmi ai cancelli della sede di Sassari dell’Ats. Questa purtroppo rimane sempre l’unica maniera per rimuovere in brevissimo tempo gli insormontabili ostacoli della burocrazia e delle intricate procedure amministrative che creano solo inefficienze», ha scritto su Facebook.

«Dell’atresia delle vie biliari non si conoscono le cause, si sa che è un’infiammazione che avviene al momento della nascita e rende complicato il deflusso della bile – spiega -. Il fegato si intossica, da qui l’ittero e la necessità di alimentare i bambini che ne sono colpiti (e mi risulta che in Sardegna ci siano altri due casi) con un latte speciale che consente l’apporto di vitamine e di tutte le altre sostanze necessarie per una crescita corretta. Thomas non può farne a meno, tanto che è previsto nel suo piano terapeutico, e nei primi mesi di vita ne consumava una più alta quantità. Ora mensilmente sono necessarie tra le nove e le dieci confezioni. In pratica occorre spendere mille euro al mese».Il padre del bimbo perciò ha deciso di rifornirsi del prodotto attraverso altri canali. «Ho chiesto informazioni anche nella farmacia del Vaticano, ma mi hanno detto che mi faranno sapere».

E aggiunge che la battaglia che ha aperto è contro i sistemi che governano la sanità. «Al Servizio territoriale farmaceutico sono sempre stati estremamente disponibili e hanno cercato di aiutarmi in tutti i modi, non posso pretendere di più. Così come devo ringraziare l’Ats perché la Sardegna è una delle regioni che rimborsa con una larga alle famiglie il soggiorno trasferimento in altri centri ospedalieri alle famiglie se le cure non possono essere fornite dove risiede il paziente. Non è così in altre regioni, ho avuto modo di appurarlo conoscendo altri genitori a Brescia e Bergamo, dove Thomas è stato ricoverato». Perciò il papà del bambino si chiede perché di fronte a quella che in fondo è una goccia nel mare della spesa per le prestazioni sanitarie, si aprano ostacoli insormontabili Misteri di una burocrazia che pesano come macigni sui malati.

 

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