Progetto di ricerca sull’AVB: “Il sorriso di Martina”

Questo progetto vuole ricordare una bimba molto coraggiosa che ha lottato con grande forza e determinazione per poter vivere.

 

La storia

Martina nasce a Parma nell’agosto del 2021 con due piccole malformazioni risolvibili con due interventi chirurgici di piccola entità. Il primo viene eseguito quando Martina ha solo tre giorni di vita ed interessa l’intestino.

Purtroppo, con il trascorrere delle settimane, si scopre che anche il fegato di Martina non funziona come dovrebbe.
La diagnosi viene fatta agli Spedali Civili di Brescia: Atresia delle Vie Biliari. Ma ormai è tardi per poter eseguire l’intervento di Kasai perché il suo fegato, nonostante sia molto piccola, è già troppo danneggiato.
Non c’è tempo da perdere. Martina viene trasferita all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e messa in lista per il trapianto di fegato.

Il primo trapianto viene fatto quando Martina ha solo quattro mesi e mezzo di vita ma, purtroppo, si verificano molte complicanze dovute soprattutto al suo fragile e debole intestino.

Per salvarle la vita è necessario un secondo trapianto di fegato, Martina lo affronta a sei mesi, ma, anche questa volta, nel post operatorio, deve fronteggiare molti ostacoli. Combatte strenuamente, sostenuta dall’amore immenso di mamma Eleonora, papà Simone e del fratello maggiore Federico, ma all’età di 8 mesi e 5 giorni, viene a mancare.

Il perché di questo progetto

L’associazione AMEI, tramite alcuni volontari, ha conosciuto Martina e la sua famiglia durante il ricovero presso gli Spedali Civili di Brescia. I volontari hanno seguito da vicino la storia di questa bimba, hanno sostenuto i genitori in tanti modi nei mesi di ricovero a Brescia e a Bergamo e vogliono ricordare Martina per il suo attaccamento alla vita, per il suo coraggio, per la sua determinazione, per la forza che ha mostrato soprattutto nei tre mesi e mezzo passati in terapia intensiva pediatrica a Bergamo.
Di Martina noi volontari vogliamo ricordare il suo bel sorriso che lei, generosamente, donava a tutti coloro che andavano a trovarla, le facevano un complimento o una carezza; il suo ricordo ci spronerà a cercare di fare sempre di più per sostenere i bambini con problemi epatici e le loro famiglie.
Per questo abbiamo pensato di dedicare uno dei progetti per noi più importanti proprio a lei intitolandolo:

 

Si tratta del progetto del Network Italiano per lo Studio dell’Atresia delle Vie Biliari, sostenuto dalla SIGENP, la Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica.
Tale Network comprende epatologi e chirurghi dei centri Italiani coinvolti nella cura dell’atresia delle vie biliari.
La Clinica Chirurgica Pediatrica di Brescia ha un ruolo essenziale nel Network, essendo il suo direttore, professor Alberti, uno dei fondatori e coordinatori del Network stesso.
La SIGENP NETWORK AVB, è una piattaforma elettronica creata per supportare il network nell’attività di censimento dei pazienti affetti da AVB. Qui vengono inseriti tutti i dati dei pazienti trattati nei centri aderenti al Network.
Obiettivi del Network:
  • Identificare i fattori di rischio che impattano sulla prognosi dei pazienti;
  • promuovere migliori standard di cura, per migliorare la prognosi dei pazienti affetti;
  • incentivare l’istituzione di metodiche di screening di routine, per aumentare la consapevolezza dei genitori e dei medici sulla malattia.

Obiettivo del progetto

Il progetto: mira a sostenere metà delle spese di gestione della piattaforma SIGENP Network AVB (€ 15.000 di costo all’anno).

 

Obiettivo 2024 € 7.500

Raccolti al 10/04/24

€ 4.170

Obiettivo 2023 € 7.500

Raccolti al 17/05/23

€ 7.665

OBIETTIVO RAGGIUNTO…e superato!

OBIETTIVO 2022 RAGGIUNTO

Grazie di cuore a tutti quanti hanno contribuito
al raggiungimento di questo importante traguardo!

Dona ad AMEI – Associazione Malattie Epatiche Infantili
Sede: c/o Chirurgia Pediatrica Spedali Civili di Brescia
P.le Spedali Civili, 1 – 25123 Brescia (BS)
Banca di Credito Cooperativo di Brescia,
IBAN IT97 P086 9211 2000 0500 0500 760

Sostenendo questo progetto di ricerca:

    • aiuterai tutti i bimbi che, come Martina, sono nati con Atresia Biliare;
    • contribuirai alla realizzazione di un protocollo comune che assicurerà i trattamenti e le cure migliori a tutti i piccoli pazienti.

A fronte della donazione, inviando i propri dati (nome, cognome indirizzo e Codice Fiscale) ad ameiitalia@libero.it, verrà rilasciata una ricevuta per la detrazione fiscale. Nella causale del bonifico si raccomanda di riportare il titolo del progetto:

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