Rosangela, Alice, Darianna e Delia
“Grazie infinite per questa giornata dedicata a noi genitori!!!
Siamo certi che i problemi emersi in questa giornata debbano essere portati alla luce dei vari ospedali al più presto… Contiamo sull’appoggio della vostra Associazione, presente da anni, garantendo la nostra collaborazione! Grazie ancora…”
Rosangela mamma di Chiara 13 anni e ancora col suo Kasai!!!
“L’incontro di sabato l’ho trovato molto interessante e mi piacerebbe che questo progetto possa unire ancora di più noi genitori e bambini affetti da questa patologia, perché credo che insieme si possano raggiungere tanti obiettivi.
Niccolò ringrazia per la cartellina, ha letto tutto e voluto spiegazioni. Mi ha detto che la prossima volta mi accompagna perché è molto interessante!”
Delia mamma di Nicolò anni 8
“Bello e interessante il confronto.
Bisogna sensibilizzare molto gli ospedali e i pediatri per essere indirizzati da subito nei centri giusti.
Vanno sensibilizzati anche i ragazzi, quando vanno in pasto alla società. Bellissima giornata! Confermo che siamo una grande famiglia… Come al solito sembravamo amiche di sempre.”
Sabrina mamma di Andrea 15 anni.
“Sabato è stato un piacere conoscere i genitori che hanno partecipato a questo incontro.
Ringrazio i coniugi Biglia per la loro ospitalità.”
Daniela mamma di Dario 23 anni.
“Un ringraziamento particolare al presidente e alla sua famiglia per la calorosa accoglienza e ospitalità riservataci.
Mi sento di condividere ogni aspetto della discussione in particolar modo la mancanza di informazione e la diagnostica di questa malattia nel minor tempo possibile con l’indicazione dei centri adatti sul territorio nazionale.
L’importante è non sentirsi soli ad affrontare le situazioni e personalmente ho trovato in Clelia e nell’associazione un valido e prezioso aiuto.
Oggi mio figlio ha 15 anni è stato trapiantato nel 2005 e tra un po’di tempo dovremmo decidere a quale centro rivolgerci per il futuro.
Mi piacerebbe ancora incontrare famiglie per confrontarci e condividere le nostre esperienze, sarebbe anche bello fare conoscere i nostri figli per far capire loro che non sono soli.
Un caro saluto e ancora grazie per il bene che ci donate.”
Paola mamma di Raffaele 15 anni.
“E’ stata una mattinata interessante. E’ sempre confortante incontrare genitori che hanno vissuto e vivono questa esperienza, vedere che anche altre famiglie capiscono la nostra esperienza completamente e che non siamo i soli.
Anche se molti aspetti si sono sentiti tante volte, ogni storia è a sé e “porta consiglio “.
E’ rincuorante vedere i figli più grandi che vivono una vita serena e dare supporto e portare la propria esperienza a chi si trova all’inizio del lungo percorso .
Un ringraziamento alla Famiglia Biglia per l’ospitalità e l’organizzazione e alla nostra segretaria Clelia per l’appoggio che da sempre dà alle famiglie che “passano“ dagli Spedali Civili di Brescia.
Sarebbe bello, come è emerso, che ci fossero altre presenze come lei presso i vari centri, ad accogliere, confortare e spiegare la malattia con tatto, davvero un valido aiuto.
Grazie a tutti. Alla prossima… “
Silvia mamma di Nicola 15 anni.