Al piccolo Thomas arriva il latte speciale

 

                  13 febbraio 2019

L’Ats fornirà il latte speciale al bimbo malato

di Paoletta Farina

 

SASSARI – La denuncia pubblica del papà di Thomas, un bimbo di sei mesi in attesa di trapianto di fegato, è servita. Dopo quattro mesi l’Ats ha sbloccato la pratica ed entro questa settimana, o al più tardi la prossima arriverà finalmente alla famiglia la fornitura del costoso latte speciale che è l’unico cibo per il piccolo, colpito da una malattia rara, l’atresia delle vie biliari.

Quasi non ci crede Alberto Carletti, padre del bambino. Ma è successo. Ieri mattina l’ingegnere portotorrese ha ricevuto la telefonata da parte del Servizio territoriale farmaceutico dell’Asl che aveva lungamente atteso. «Mi hanno detto che è tutto a posto, l’autorizzazione è stata rilasciata e perciò riceveremo le confezioni di Heparon Junior che ci sono necessarie e che al costo di 100 euro ciascuna rappresenterebbero una spesa enorme per la maggior parte delle famiglie racconta da Bergamo dove suo figlio è in lista d’attesa per ricevere un nuovo fegato -. Al Servizio farmaceutico mi hanno anche offerto qualche confezione del latte speciale che sono riusciti a recuperare. Ma non ne abbiamo bisogno. Abbiamo ancora le scorte acquistate tramite Internet, al prezzo di 18 euro, sicuramente più accessibile rispetto a quello che il prodotto ha invece in Italia».

Alberto Carletti è stato vittima suo malgrado di una storia di ordinaria burocrazia. La richiesta di fornitura di latte Heparon Junior era stata inviata lo scorso ottobre all’Ats dall’oIng II padre Alberto Carletti si era sfogato su Facebook ottenendo solidarietà «Ringrazio tutti, i pazienti non devono essere solo numeri» speciale di Brescia, dove il piccolo ha subito un intervento chirurgico che purtroppo non ha dato l’esito sperato e che se si fosse concluso con successo gli avrebbe evitato il trapianto. Nel centro ospedaliero bresciano avevano ipotizzato un mese di tempo perché la richiesta andasse a buon fine. Invece i mesi sono diventati quattro. Il latte speciale è il solo alimento di cui il piccolo Thomas si possa nutrire ed è previsto anche nel piano terapeutico stilato dai medici che avevano operato il bambino nella speranza di potergli evitare il trapianto. Solo l’Asl di provenienza del bimbo poteva assicurare la fornitura delle dosi necessarie perché così prevede il servizio sanitario.

Alberto Carletti di fronte a tante lungaggini si era sfogato su Facebook raccogliendo l’immediata solidarietà dell’Amei, l’associazione per le malattie epatiche infantili, e di genitori di altri bambini con la stessa malattia di Thomas che gli avevano messo a disposizione diverse quantità di Heparon. «Voglio ringraziare tutti per la loro generosità e vicinanza – dice Alberto Carletti -. Se ho raccontato la nostra storia è perché ho pensato a tutte quelle famiglie che affrontano le malattie rare con coraggio ma che il sistema sanitario considera solo numeri».

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