Importante appuntamento all’Istituto Carlo Levi di Portici per discutere delle Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale. L’evento è stato inserito nel protocollo d’intesa siglato tra l’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania, l’ospedale dei Colli ed il Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania diretto dal professor Limongelli.

L’obiettivo, che si pongono gli enti che istituzionalmente hanno formulato il progetto, è rivolto a sensibilizzare le nuove generazioni sull’esistenza di malattie rare e l’importanza della prevenzione attraverso lo sviluppo di iniziative, progettualità e relative azioni di primo soccorso e coinvolgere non solo le istituzioni, ma anche gli stessi giovani più fortunati a dare supporto ai loro coetanei che sono colpiti da queste patologie rare, che sempre più, grazie alla scienza, vengono allo scoperto. 

La referente del progetto “Malattie Rare” dell’Istituto “Carlo Levi” Mariagabriella Fiengo, che ha anche moderato l’incontro insieme al Dirigente Scolastico Giovanni Liccardo e che oltre al progetto che a breve dovrebbe iniziare, ha organizzato il convegno, ha scelto di incentrarlo su una delle tante malattie rare, l’atresia delle vie biliari. Presenti, inoltre, per l’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania le componenti della commissione tecnica del “Progetto pilota prevenzione malattie rare” dell’Ufficio III diretto dalla dottoressa Anna Maria Di Nocera.

«La partecipazione dell’ufficio scolastico regionale attraverso i componenti del gruppo di lavoro regionale dell’ufficio III – ha detto la Dirigente dell’Ufficio III dell’Usr Anna Maria Di Nocera – rappresenta la volontà di tenere sempre viva l’attenzione sulla problematica seria delle malattie rare.

La Professoressa Mariagabriella Fiengo con il Dirigente Scolastico Giovanni Liccardo e tre studenti

La storia delle famiglie, che convivono con le difficoltà quotidiane, da sempre colpisce non solo noi adulti, ma soprattutto i ragazzi delle scuole, che dimostrano sempre grande sensibilità al tema. La presenza dell’Usr testimonia proprio questo, l’importanza di essere presenti sul territorio e fare da ponte con le scuole per non dimenticare e per sensibilizzare le nuove generazioni su cui bisogna puntare e che dimostrano di essere sempre molto partecipi e attente a questi temi che coinvolgono le scuole campane anche in vista della realizzazione del progetto pilota portato avanti con la collaborazione proattiva e prestigiosa del professor Limongelli e della sua equipe.

All’istituto di Portici ad intervenire sono stati il Dirigente Scolastico Giovanni Liccardo, il sindaco di Portici Vincenzo Cuomo, il consigliere comunale Stefania Valvini, il responsabile dell’U.O.S. di Epatologia pediatrica e Direttore European Rare Liver AOU Federico II Raffaele Iorio, il professore ordinario di chirurgia pediatrica, direttore clinica chirurgica pediatrica Ospedale dei bambini – Spedali Civili di Brescia Daniele Alberti, il presidente della Federazione Italiana Medici Pediatri – Portici Antonio D’Avino, il presidente dell’Associazione malattie epatiche infantili, Lorenzo Biglia, il dirigente medico del reparto di chirurgia pediatrica dell’Ospedale dei bambini di Brescia Giovanni Boroni. Inoltre, le testimonianze del membro del consiglio direttivo AMEI (Associazione Malattie Epatiche Infantili rare) Perla Diletta De Luca, della referente AMEI Brescia Clelia Nobile e della referente del progetto “Malattie Rare” dell’Istituto “Carlo Levi” Mariagabriella Fiengo. L’evento, ospitato nel Cinema Teatro “Roma” di Portici, ha avuto anche il patrocinio di “UNIAMO”, la Federazione Nazionale Malattie Rare.