A Roma Istituzioni, clinici e associazioni a confronto sulle prospettive della riforma della disabilità per le persone con malattia rara.
Roma, 9 marzo 2026 – Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. È questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma alla Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, in occasione dell’evento “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita”, organizzato da UNIAMO Rare Diseases Italy con la collaborazione di FNOMCeO e Istituto Superiore di Sanità.
Al centro della discussione la riforma introdotta con il Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato.