Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 Vivere con una malattia rara rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara. Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità. Il 28 febbraio 2015 segnerà l’ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare e i preparativi sono già in corso in diversi settori.
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette da una malattia rara. Le associazioni dei malati possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che Vivono con una Malattia Rara.
Giorno dopo giorno, mano nella mano, i malati, le famiglie e le associazioni uniscono le proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi in solidarietà con tutte le persone coinvolte (prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione).
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette da una malattia rara. Le associazioni dei malati possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che Vivono con una Malattia Rara.
Giorno dopo giorno, mano nella mano, i malati, le famiglie e le associazioni uniscono le proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi in solidarietà con tutte le persone coinvolte (prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione).
Per la Giornata delle Malattie Rare 2015 cerchiamo di sensibilizzare ad affrontare le sfide quotidiane di Vivere con una malattia rara.
Visita la sezione Vivere con un Malattia Rara del sito di EURORDIS per saperne di più su cosa significhi vivere giorno per giorno, mano nella mano con una malattia rara e su come i malati e le loro famiglie affrontino le loro sfide.
La campagna per la Giornata delle Malattie Rare, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori e i professionisti del settore sanitario sul tema delle Malattie Rare.