Il termine “Sibiling” indica un fratello o una sorella, ma nel tempo si è andato caricando di un significato specifico, per cui si applica al fratello o alla sorella di una persona con malattia rara o disabilità.
Qui di seguito due testi (scaricabili tramite il link sotto l’immagine della copertina) che parlano di questo delicato argomento e riportano le testimonianze dirette di alcuni sibiling.
LIBRO: “RARE SIBLING”- GLI EQUILIBRISTI
L’esperienza raccolta in questo libro rivela come tra i due fratelli: uno sano e uno malato, si stabilisca una relazione del tutto peculiare, ancora tutta da esplorare; rimasta finora nell’ombra, come nell’ombra sono rimasti per troppo tempo i “rare sibling”. Qualcuno li ha chiamati i fratelli invisibili, perché al centro della scena ci sono sempre i fratelli malati, con la loro disabilità che reclama un’attenzione controllata e selettiva dei genitori. Una sorta di spugna emotiva che assorbe tutti gli stati d’animo di mamma e papà, con la loro caratteristica alternanza di speranza e di timore; di energia e determinazione da un lato, ma anche stanchezza e rassegnazione dall’altro. Sullo sfondo ci sono loro, i fratelli sani, e quindi per definizione più fortunati; ma proprio perché più fortunati, gratificati senza alcun merito particolare dalla vita stessa, sono tenuti a comportarsi saggiamente, a capire senza bisogno di spiegazioni, a mostrare una maturità che va oltre i confini naturali dell’età e dei suoi diritti. Sono i ragazzi che non possono creare problemi; destinati ad essere bravi a scuola, almeno quanto basta a non sollevare preoccupazioni; autonomi, per non sottrarre tempo alle necessità di chi è meno fortunato di loro; disponibili, per alleggerire il carico di lavoro di mamma e papà; sufficientemente generosi, per saper rinunciare a tante cose, piccole e grandi, a favore del fratello più sfortunato.
Storie dei fratelli di bimbi con malattia rara
La quotidianità e le dinamiche familiari cambiano per tutta la famiglia quando un figlio ha una malattia rara. Tutto questo può confondere e angosciare i fratelli sani, che oltre alla paura della malattia, sperimentano la sensazione di perdita della vita familiare normale e la perdita della propria identità all’interno della famiglia. Le paure hanno a che fare con lo stato di salute del fratello e il timore che possa morire, si possono sentire in colpa per essere sani e poter fare cose che il fratello/sorella non può fare. Ci possono essere quindi sentimenti contrastanti, da un lato una nostalgia per il passato (prima della malattia se si è potuta sperimentare) e dall’altro una preoccupazione per il futuro incerto con reazioni di iperinvestimento o di disinvestimento nella relazione fraterna come strategia di gestione di tali emozioni.
È importante che i sibling vengano ascoltati ponendo attenzione a qualsiasi cambiamento di comportamento, parlare con loro circa i pensieri e le emozioni che provano, aiuta a ridurne l’ansia.