Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Anche quest’anno la Giornata si concentra sul tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza.
A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi, la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org
Questo importante evento di sensibilizzazione internazionale, che si attiva ogni anno con la Giornata, è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti.
La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Ognuno per il proprio campo di competenza. La campagna di quest’anno chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”
Evento di punta della RDD 2018 per UNIAMO, in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i Membri del Parlamento al problema delle malattie rare e tenere vivo e attivo l’interesse di chi si occupa di politiche sanitarie e socio-sanitarie in Europa, mantenendole una “priorità di sanità pubblica”. Questo anche perché molte delle politiche che vengono attuate a livello nazionale si modellano su direttive dell’Unione Europea su questo tema, è fondamentale che il Parlamento Europeo continui l’importante lavoro riguardante questo argomento.
A livello nazionale UNIAMO F.I.M.R. onlus ha aperto la celebrazione della “Giornata” organizzando l’evento collegato al progetto europeo RD ACTION: un workshop di due giorni, svoltosi a Roma il 9 e 10 febbraio, dedicato allo sviluppo di Strategie e/o Piani nazionali sulle Malattie Rare i cui risultati vanno ad integrarsi con quelli degli altri Stati membri per lo sviluppo di azioni prioritarie europee.
Tre i temi scelti dalla federazione e sviluppati nel corso della conferenza ritenuti sostanziali per la comunità dei rari: le Reti Europee di Riferimento (in inglese E.R.N. European Network Reference), i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (strumento di presa in carico fondamentale per come è organizzato il nostro Sistema Sanitario) ed i Servizi Sociali.
Da parte di tutti i partecipanti, coinvolti nei 3 gruppi di lavoro, è emersa la richiesta di far diventare il Piano Nazionale Malattie Rare (2017-2020) strumento di programmazione che permetta di migliorare l’accessibilità alla cura, valorizzando il ruolo dei “Centri di Competenza/presidi della rete” italiani, anche di quelli facenti parte delle reti europee di riferimento per le malattie rare e complesse, strutturandoli adeguatamente e facendo emergere il lavoro ad oggi realizzato. 