Quest’anno la giornata dedicata alle malattie rare cade nel giorno più “raro” che ci possa essere: il 29 febbraio.
L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita delle persone che ne sono colpite. Oggi possiamo dire che lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi.
Per questo è importante partecipare numerosi ogni anno in ogni parte del nostro territorio.
La campagna, iniziata come un evento europeo, si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 80 paesi in tutto il mondo nel 2015.
L’attesa è che l’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l’ultimo giorno di febbraio come la Giornata delle Malattie Rare, aumentando così la sensibilizzazione per le Malattie Rare in tutto il mondo.
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno si concentra sul fare in modo che la voce di chi vive con una malattia rara venga ascoltata.
Con il tema: “La voce del paziente” la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali.
Con lo slogan: “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” la comunità dei rari fa appello al grande pubblico affinché si unisca a loro nel far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, facendoli uscire dall’isolamento in cui spesso vivono.